Rahmen links
Rahmen links
Median-Verlag Logo Advertisement
Donnerstag, 19. Juli 2018

Info: Ihr Browser akzeptiert sog. Cookies nicht. Diese sind zum Speichern von Produkten in Ihrem Warenkorb notwendig. Bitte erlauben Sie Cookies, so dass Sie auch Bestellungen auf dieser Seite ausführen können.

Why I am me  /  Warum ich so bin. Alles über das CHARGE-Syndrom.

Why I am me / Warum ich so bin. Alles über das CHARGE-Syndrom.

Ein Bilderbuch

2013, DIN A 4, 96 Seiten, vierfarbig, unzählige Abbildungen, große Schrift, kartoniert






Bestell-Nr.: 59274
Preis (Stück): EUR 24,90 (inkl. 7 % MwSt.)
Versandkosten ...

 

ISBN 978-3-941146-36-5

 

Beschreibung


Dieses Buch ist voller Action, mit einem ebenso amüsanten wie leicht verständlichen Text, gespickt mit Fakten, die sich jedes Kind mit CHARGE-Syndrom wünscht, dass alle sie kennen. Hier sind jede Menge Beispiele, die den Lesern helfen zu verstehen, warum CHARGE-Kinder so sind, wie sie sind. Im Buch beantwortet CHARGE-Kind Sam Fragen seiner Freundin Jess, wie zum Beispiel:
Wieso habe ich das CHARGE-Syndrom?
Wenn ich erwachsen bin und selbst Kinder bekomme, werden sie dann auch das CHARGE-Syndrom haben?
Warum muss ich so oft und so lange im Krankenhaus sein?
Ist das CHARGE-Syndrom ansteckend?
Wie können Pädagogen CHARGE-Schülern helfen leichter zu lernen?

 

Übersetzung der australischen Originalausgabe: Why I am me, all about CHARGE syndrome
Text by Carry Ward and Marie Patterson OAM, Illustrations by Penny Levett
CHARGE Syndrome Association of Australasia Ltd

Vorwort

 

Du und ich, wir sind gleich,
wir mögen es, zu lachen und zu spielen.
Doch jeder Mensch ist anders,
das möchte ich dir hier gerne erzählen.

Wie du siehst,
habe ich das CHARGE-Syndrom
und das ist sehr selten.
Komm’ und lies meine Geschichte,
ich würde sie wirklich gerne mit dir teilen.

Ich bin mit vielen Dingen geboren,
die nicht gut funktionieren.
Fast hätte ich es nicht durchgehalten
und hatte wirklich sehr zu kämpfen.

Nach allem, was ich durchgemacht habe,
bin ich so weit gekommen – meine Familie ist die beste!
Sie haben mir beigestanden,
bei jeder Operation und allen anderen
Problemen.

Ich kann nicht so gut laufen wie du,
ich könnte stolpern und hinfallen.
Aber selbst die besten Ärzte
können sich nicht erklären,
wie ich es überhaupt geschafft habe!

Manchmal muss ich meine Arme und Beine verdrehen,
und manchmal brauche ich eine Pause.
Es ist wichtig für mich, diese Dinge zu tun,
um mein Bestes zu geben.

Manchmal höre ich dich nicht meinen
Namen rufen.
Aber mache es doch besser so:
Wenn du meinen Namen nennst,
dann reiche mir auch die Hand dazu.

Vielleicht sehe ich nicht so gut wie du,
und kann Dinge nicht überblicken.
Aber ich weiß, wann du lächelst
und wenn du dich nicht gut fühlst.

Beharrlichkeit ist ein großes Wort,
das alle Kinder mit CHARGE zeigen,
weil Beharrlichkeit bedeutet:
Wir werden es immer wieder probieren!

Ich hoffe, dieses Buch über mich
wird dir helfen zu verstehen:
Wir sind uns ähnlich, aber auch verschieden,
wie Fußspuren im Sand.

Du bist du und ich bin ich,
so unterschiedlich wir auch sein mögen,
wir sind Gefährten,
haben viel gemeinsam …
Lass uns zusammen alle Hürden überwinden!



Sharon Barrey Grassick MSc
Coordinator Deafblind Education
WA Institute for Deaf Education
Director, CHARGE Syndrome
Association of Australasia Ltd.

Inhaltsverzeichnis

 

Vorwort 

Danksagung

Kapitel 1    Hallo, hallo, hallo!              

Kapitel 2    Was ist das CHARGE-Syndrom?    

Kapitel 3    Sprechende Hände!        

Kapitel 4    Wo ist er nur geblieben?        

Kapitel 5    Da bist du ja!            

Kapitel 6    Können wir jetzt gehen?     

Kapitel 7    Fußspuren im Sand!   

Stichwortverzeichnis      

Übung        Wie ist es, CHARGE zu haben?  

Stichwortverzeichnis

 

A
Aktivitäten, Besonderheiten, Übungen:
    Ähnliche Verhaltensweisen,
    Atmen mit verengter Nase,
    Bildsymbole,
    Fazialesparese,
    Gebärdensprache,
    Gehörverlust,
    Geschmack und Geruch,
    Gleichgewichtsprobleme,
    Kommunikation über die Sinne,
    Lernen ohne sehen und hören zu können,
    Müdigkeit auf Grund von Herzfehler,
    Signale benutzen,
    Sehbeeinträchtigung,
    Spielzimmer in Krankenhäusern,
    Schwierigkeiten beim Filme sehen,
    Übungen: Symptome des CHARGE-Syndroms simulieren,
    Ungleicher Körper,
Atmung,
Atemwege,
Anophthalmie,
Anosmia,
Ataxie,  siehe auch Bewegung
Atresie,
Augen, siehe auch Sehen und Lähmung,
Australische Gebärdensprache (Auslan),
Auszeit,

B
Behinderung,
Besondere Bedürfnisse,
Betreuer,
Bewegungen, siehe auch Stimulation
Bewusstsein, in Bezug auf das CHARGE Syndrom,
Bilder, für Kommunikation,
Boardmarker®,
Bogengänge,
Brille,
Bücher und Zeitschriften,
Buchempfehlungen,
Buchstaben des CHARGE-Syndroms,

C
Cafe Signes,
CHARGE-Gen,
CHARGE-Syndrom
    Andere Symptome,
    Auftreten,
    Definition von Sam,
    Die vier C´s,
    Die Buchstaben,
    Statistik,
CHARGE-Syndrom e.V.,
CHARGE-Syndrom Association Australien
CHD7 Gen,
Choanalatresie,
Choanalstenose,
Clown-Doktoren,
Cochlea,
Cochlea Implantat,
Craniale Nerven,

D
Diagnose,
Dinge beenden, siehe auch Zwangsstörungen (OCD)
Druckausgleichröhrchen (PE Röhrchen),

E
Energie,
Entfernungen abschätzen,
Entschlossenheit,
Entwicklungsverzögerung,
Erfolgserlebnisse
Erinnerungen, und Geruch,
Ermüdung,
Essen
    Essen lernen,
    Schwierigkeiten

F
Facebook für CHARGE-Betroffene,
Fallotsche Tetralogie (ToF),
Farben erkennen,
Fazialesparese,
Feierlichkeiten,
Fernseher,
Filme,
FM-Gerät,
Fotoalbum, die vermissten Fotos,
Frequenzen, siehe auch Hören

G
Gaumenspalte,
Gebärdensprache,
    Als Signal,
    Beispiele,
Gefühle,
Gehirn, Entwicklung, siehe auch Craniale Nerven
Gehörknöchelchen,
Gehörnerv,
Gene,
Genitalien,
Geruchssinn,
Geschmackssinn,
Gesicht, charakteristisches CHARGE-Gesicht,
Geschwisterkinder,
Gleichgewicht,

H
Hand, characteristische CHARGE,
Herzfehler, 18 (ill.),
Hilfe anbieten,
Hodenhochstand,
Hören,
Hörgeräte,
Hörtests,
Hoden,
Hormone,
Hormonersatztherapie (HRT),
Husten, Schwierigkeiten
Hypospermie,
Hypotonie,

I
Infektionen,
Injektionen, siehe auch Hormone
Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung,
Intimbereich,
Iriskolobom,

K
Kiefer-Lippen-Spalte,
Knochen, im Ohr,
Knochenstärke,
Knorpelgewebe,
Kolobome,
Kommunikation, siehe auch Gebärden
Konzentration,
Kopf, zurück legen,
Körpergröße,
Krankenhaus,
    Aktivitäten im,
    Freunde im,

L
Lachen,
Längenwachstum, vermindertes,
Lähmung, Faziales,
Laufen lernen,
Lebenserwartung, 
Lernen,

M
Macula, und Kolobome,
Magensonde,
McDonalds-Oasen,
Medikamente,
Menstruation siehe auch Periode
Mikrophthalmie,
Muskeln
    Fazialeslähmung,
    Kontrolle, siehe auch Bewegungen
    Schultern, in den,

N
Nase,
Nasensonde,
Nerven, siehe auch Craniale Nerven
Neurale Gehörlosigkeit, siehe auch Hören
Neuseelands Gebärdensprache (NZSL), siehe auch Gebärdensprach
Nierenprobleme,

O
Ohren,
    Charakteristisches CHARGE-Ohr,
    Infektionen,
    Ungleichheit,
Operationen,
    Und Atmung,
    Und Coanalatresie
    Und Cochlea Implantate,
    Und Herzfehler,
    Und Hoden,
    Und Paukenröhrchen,
Organe,
Osteroporose,
Östrogen,

P
Paukenröhrchen,
Periode,
Positive Zukunftsperspektiven,
Progesteron,
Ptosis,
Pubertät,
Pupille, und Kolobome,

R
Reaktionen,
Retina, und Kolobome,

S
Schallleitungsschwerhörigkeit, siehe auch Hören
Schlafprobleme,
Schmerzen fühlen,
Schule, Fehlzeiten in der,
Sechs Buchstaben des CHARGE-Syndroms,
Sehbehinderung siehe Sehen
Sehen, siehe auch Kolobome
Selbsthilfegruppen
    Für Eltern und Betreuer,
    Für Menschen mit dem CHARGE-Syndrom
    Für Geschwisterkinder,
Sensoneuraler Hörverlust, siehe auch Hören
Sexualhormone, siehe auch Hormone
Sicherheit, und Geruch,
Signale,
Sozialisierung,
Spielzimmer, siehe auch McDonalds-Oasen
Sprechen lernen,
Sprechen mit Gebärden, siehe Gebärdensprache
Stethoskop,
Stimulation,
Störungen,
Symptome des CHARGE-Syndroms,
    andere, siehe auch Buchstaben des CHARGE-Syndroms,
    Vier Cs des CHARGE-Syndroms
Syndrom,

T
Taubblind,
Testosterone,
Tod, Umgang damit,
Toilettentraining,
Trapeziusmuskel,
Trommelfell,
Trommelwirbel,

U
Unscharfes Sehen, siehe auch Kolobome
Unterschiede,

V
Ventrikelseptumdefekt (VSD),
Verhalten,
Vermindertes Längenwachstum,
Vier Cs des CHARGE-Syndroms,

W
Wachstumshormone, siehe auch Hormone
Webseiten
    www.german.hear-it.org,
    www.phonak.de,
    www.earaction.bayern.de,
    www.kestner.de,
    www.taubenschlag.de,
    www.oeglb.at,
    www.sgb-fss.ch,
    www.cafesignes.com,
    www.rehakids.de,
    www.intakt.info,
    www.kindernetzwerk.de,
    www.dasanderekind.ch,
    www.humorcare.com,
    www.clown-doktoren.de,
    www.mcdonalds-kinderhilfe.org,
    www.geschwisterkinder-netzwerk.de,
    www.chargesyndrom.ch,
    www.charge-syndrom.de,
    www.achse-online.de,
Wortwahl, die richtige,

Z
Zeitschriften,
Zwangsstörungen (OCD),

 

846 KB acrobat.gif Leseprobe

 

© 2018 Median-Verlag