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Mittwoch, 12. Dezember 2018

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Das CHARGE–Syndrom

Das CHARGE–Syndrom

2., überarbeitete und aktualisierte Ausgabe
Ein Fachbuch

Ursula Horsch & Andrea Scheele (Hrsg)

2011, 332 Seiten, kartoniert






Bestell-Nr.: 59252
Preis (Stück): EUR 41,00 (inkl. 7 % MwSt.)
Versandkosten ...

 

ISBN 978-3-941146-13-6

 

Beschreibung

 

 

Die 2., überarbeitete Auflage des Fachbuchs Das CHARGE- Syndrom gibt umfassend und bislang weltweit einmalig in seinen Beiträgen einen grundlegenden Überblick über den aktuellen internationalen Stand der Forschung aus unterschiedlichen Wissenschaftsbereichen in deutscher Sprache. Es enthält ein breites Spektrum des derzeitigen Forschungs- und Arbeitsstandes zum CHARGE-Syndrom, das sowohl medizinische Aspekte der Erkrankung, den derzeitigen Stand der psychologischen und frühkindlichen Bildungsforschung sowie ausgewählte pädagogische und therapeutische Aufgabenbereiche vorstellt als auch betroffene Eltern selbst zu Wort kommen lässt.


Das Buch ist eine spannende und zum Weiterdenken einladende fachübergreifende Lektüre für Pädiater, Kinderchirurgen, Urologen, HNO-Ärzte, Phoniater, Augenärzte sowie an Pädagogen und Therapeuten, vor allem aber auch für die Eltern betroffener Kinder.

Fachzeitschriften urteilen:

„Die breit gefasste Darstellung aller wichtigen Aspekte in der Betreuung von Betroffenen mit CHARGE- Syndrom macht das vorliegende Buch zu einem sehr empfehlenswerten Nachschlagewerk“. Kinderärztliche Praxis 2010

„Was dieses Buch unter anderem ausmacht, ist die darin gebotene Perspektiven-Vielfalt, mit welcher viele Aspekte und unter anderem, auch die verblüffenden Gemeinsamkeiten und individuellen Unterschiede zwischen den Betroffenen aufgegriffen werden“.
Hörakustik 2010

„Das Fachbuch CHARGE- Syndrom geht weit über das übliche Format von wie immer auch gestalteten Sammelbänden hinaus. Es ist ein Handbuch entstanden, das  den aktuellen Stand von medizinischer, entwicklungstheoretischer und Bildungs-Forschung zum CHARGE- Syndrom ebenso umfasst wie die pädagogisch- therapeutischen Konzepte und elterlichen Orientierungen“.
hk 2010

„Das CHARGE- Syndrom ist ein Fachbuch das derzeit in der medizinischen, therapeutischen sowie pädagogischen Fachliteratur seinesgleichen sucht. Auf aktuellen Forschungsergebnissen beruhend, einfühlsam und zugleich an den Potenzialen des Kindes orientiert und dabei auf fachlich höchstem Niveau. Ein grundlegender und umfassender Überblick zum internationalen Stand der Forschung aus den unterschiedlichen Wissenschafts- und Fachbereichen“.
Hörpäd 2010

„Am Beispiel eines seltenen Missbildungssyndroms erschließen sich dem interessierten Leser auch gültige diagnostische und therapeutische Konzepte… Der regelmäßige medizinische und emotionale Umgang mit Behinderten führt zu der Erkenntnis, dass diesen Kindern „ein Zauber inne liegt“ (H. Hesse), der zur Kommunikation und Zuwendung aller mit diesen Kindern beteiligten Menschen aufruft“.
Der Urologe 2010

„..auch die spezielle Situation von Eltern wird berücksichtigt. Fragen wie: Welche schulischen Möglichkeiten und welche beruflichen Aussichten gibt es? Wie kann der Alltag bestmöglich gestaltet werden“.
mitSprache2010

 

19 KB acrobat.gif Leseprobe

 

 

Vorwort

 

Das vorliegende Fachbuch zur Thematik CHARGE- Syndrom erscheint auf Grund der großen Nachfrage bereits nach einem Jahr in einer zweiten überarbeiteten und in bestimmten Bereichen erweiterten bzw. gekürzten Auflage. Bislang weltweit einmalig wird darin ein grundlegender, umfassender Überblick über den aktuellen interdisziplinären und internationalen Stand der Forschung aus unterschiedlichen Wissenschaftsbereichen gegeben. Sowohl medizinische, pädagogische und therapeutische Aspekte als auch der Stand der psychologischen und frühkindlichen Bildungsforschung zum CHARGE- Syndroms werden erörtert. Die Situation von  Betroffenen selbst und ihren Familien wird umfassend thematisiert.

Der Leser wird sich fragen, warum ein Kompendium zum CHARGE- Syndrom ein derart breites Spektrum umfassen muss? Anhand der nachfolgend geschilderten realen Situation wird versucht eine erste Antwort darauf zu geben.


Stellen Sie ich folgende Szene vor: Sie begegnen auf der Straße einer Mutter mit einem Kind, das anders aussieht und sich auch anders verhält als üblicherweise Kinder dies tun. Es lässt z.B. seine Finger gern und oft vor den Augen flattern und betrachtet diese dabei ganz gebannt, seine motorische Entwicklung wirkt nicht altersgerecht und seine Atmung ist „irgendwie anders“. Ist das Kind erkältet, denn das Atmen geht mit einem auffälligen Röcheln einher? Plötzlich wird dieses Röcheln besonders heftig, die  Mutter greift nach einer großen Box, reißt eine Tüte auf und klemmt etwas an einen Schlauch, den sie dann in eine Öffnung am Hals des Kindes einführt. Schlürfende Geräusche sind zu hören. Ist das Kind doch nicht erkältet? Ist es vielleicht ernsthaft krank? Für Außenstehende ist dies eine schwer zu ertragende und sicher auch schwer einzuschätzende Situation. Für die Mutter und das Kind hingegen scheint dies ganz normal, scheint dies Alltag zu sein, denn direkt im Anschluss an dieses Absaugen setzen die beiden das unterbrochene Fingerspiel und den damit einhergehenden Dialog fort.

Dieses Beispiel will sichtbar machen, dass für die Alltagsbewältigung des CHARGE- Syndroms eine Reihe von Disziplinen in ihrer interdisziplinären Zusammenarbeit gefordert sind: Die Medizin mit ihren ganz unterschiedlichen Fachdisziplinen, die Pädagogik mit ihrem Spektrum vom Kleinkind bis zum Erwachsenen und Konzepte aus den Bereichen der Therapie, die in ihrer Vielfalt den Bedürfnissen eines Menschen mit CHARGE- Syndrom Rechnung tragen. Nicht zuletzt betrifft es die Eltern und die Betroffenen selbst, um die es ja letztendlich geht und deren Lebensqualität im interdisziplinären Prozess deutlich verbessert werden soll. Dass dabei auch internationale Forschungsergebnisse sehr hilfreich sind, steht außer Frage.



Aus der Sicht unterschiedlicher Fachdisziplinen oder durch persönliche Lebenssituationen kommt man deshalb zu (ersten) Begegnungen mit dem CHARGE-Syndrom und immer entdeckt man verblüffende Gemeinsamkeiten und individuelle Unterschiede zwischen den Betroffenen.



Vor mehr als zehn Jahren begegnete uns zum ersten Mal ein Kind mit CHARGE-Syndrom. Es war fünf Jahre alt und damit stellten sich in erster Linie Fragen pädagogischer Art. Weil damals jedoch nur wenige Informationen über Menschen mit CHARGE-Syndrom zur Verfügung standen, haben wir interdisziplinär recherchiert und kooperiert. Die Ergebnisse dieser sich daraus entwickelnden internationalen und interdisziplinären wissenschaftlichen Zusammenarbeit spiegeln
sich in den Inhalten dieses Fachbuchs wider.

Sie wurden für diese zweite Auflage nochmals grundlegend überarbeitet und in vier Kapiteln zusammengestellt. Im Einzelnen sind dies: Medizin (Kapitel 1) Internationale Forschung (Kapitel 2) Pädagogik und Therapie (Kapitel 3) sowie Eltern (Kapitel 4) wobei die Bereiche Medizin und Internationale Forschung durch die Präsentation neuer Forschungsergebnisse erweitert wurden. Um exemplarisch die bereits oben erwähnte Diversität hinsichtlich pädagogischer, therapeutischer und elterlicher Sichtweisen aufzuzeigen, und um einen bessere Lesbarkeit zu erreichen, wurden die Kapitel 3 und 4 gestrafft. Ein Glossar und die Vitae der Autoren schließen sich an. Abschließend werden spezielle Einrichtungen für Menschen mit CHARGE genannt.


Das Herausgeberwerk will in einem breiten Spektrum Antworten auf Fragen geben, die z.B. die oben vorgestellte Situation aufwirft. Es wendet sich an Pädiater, Kinderchirurgen, Urologen, HNO-Ärzte, Phoniater, Augenärzte sowie an Pädagogen und Therapeuten, vor allem aber auch an die Eltern betroffener Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie an die Betroffenen selbst.

Es ist nach Expertenmeinung ein wissenschaftlich hochinteressantes Buch, das in seinen Aussagen überzeugt und den Leser berührt.

Zum Schluss möchten wir uns noch bedanken.
Unser Dank gilt Frau Fürst und Herrn Schulze für lektorierende Tätigkeiten und Arbeiten am Glossar, Frau Junghans von der Selbsthilfevereinigung CHARGE Syndrom e.V. für die inzwischen langjährige Begleitung unseres Forschungsprozesses. Danken möchten wir auch der Firma Mangold/international für die Kooperation im Bereich forschungsbasierter computergestützter Mikroanalysen. Der Pädagogischen Hochschule Heidelberg und der Landesgraduiertenförderung gilt unser ganz besonderer Dank für die fortwährende Unterstützung unserer Forschungsarbeit.


Heidelberg, im November 2010                 Ursula Horsch und Andrea Scheele




Der Lesbarkeit halber wurde durchweg die männliche Form verwendet, in den Fachbeiträgen wurden die Namen der Kinder geändert.

Inhaltsverzeichnis

 

Kapitel 1
Medizin


Jürgen Kohlhase
Genetik des CHARGE-Syndroms

Silke Pauli
Die funktionelle Rolle des CHD7-Proteins

Roland Laszig, Antje Aschendorff, Susan Arndt
CHARGE-Syndrom unter besonderer Berücksichtigung
des Cochlear Implants. Eine forschungsbasierte Retrospektive

Rainer Schönweiler

Hör-, Sprech-, Sprach- und Schluckstörungen beim CHARGE-Syndrom

Barbara Käsmann-Kellner
Auge und visuelle Wahrnehmung beim CHARGE-Syndrom

Franz van Erckelens, Boulos Asfour
Kardiologische und kardiochirurgische Aspekte des CHARGE-Syndroms

Christian Thomas, Joachim W. Thüroff
Urologisch relevante Anomalien des CHARGE-Syndroms

Silke Riechardt, Margit Fisch
Das CHARGE-Syndrom aus urologischer Sicht.
Möglichkeiten der Therapie und Rekonstruktionschirurgie

Jeremy Kirk
Endokrinologische Probleme beim CHARGE-Syndrom

Anna Wolff
Zahnmedizinische Betreuung von Menschen mit CHARGE-Syndrom

 

Kapitel 2
Internationale Forschung

Ursula Horsch, Andrea Scheele
Empirische Bildungsforschung im dialogischen Paradigma.
Frühe Bildungsprozesse im Eltern-Kind-Dialog

Flemming Ask Larsen
Über gegenseitiges Verstehen unter außergewöhnlichen
Umständen – eine semiotische Auseinandersetzung zur Kommunikation mit taubblinden Menschen

Ursula Horsch
Enthalten BETs dialogische Botschaften?

Andrea Scheele
Frühe dialogische Interaktionen von Säuglingen mitCHARGE-Syndrom – Bildung statt Förderung

Timothy Hartshorne
Wieso, weshalb, warum? Verhaltensweisen beim CHARGE-Syndrom verstehen lernen


Kapitel 3
Pädagogik und Therapie


Tanja Geck, Sandra Runge
Jane und Jannnis – nothing is what it seems. Erfahrungen
aus dem Bildungszentrum für Taubblinde in Hannover

Hanne Pittroff

Mia – ein Leben mit dem CHARGE-Syndrom.

Michaela Tappauf, Markus Wilken, Hildegard Jasser-Nitsche, Marguerite Dunitz-Scheer, Peter Scheer, Vanessa Cremer

Essen lernen mit dem CHARGE-Syndrom – eine große Herausforderung

Ulrike Wohlleben
Logopädische Aspekte in der Therapie von Kindern mit CHARGE-Syndrom

 

Kapitel 4
Eltern

Claudia Junghans
Der CHARGE-Verein: eine Elterninitiative

Julia Benstz
Zwischentöne. Auf dem Weg zur Selbsthilfegruppe
 »Elternkreis betroffener Kinder mit CHARGE-Syndrom e. V.«

Ute und Markus von Bleichert

Unser Leben mit Anna Elisabeth, einem CHARGE-Kind

Glossar

Autorenverzeichnis

Einrichtungen


Rezension

 

Standardwerk in aktualisierter Auflage

Etwa 65 bis 70 Kinder kommen jährlich allein in Deutschland mit einem CHARGE-Syndrom zur Welt. CHARGE – dieser Ausdruck basiert auf einer Abkürzung einiger der häufigsten Symptome dieser Syndrom-Erkrankung.

Neben einer Hör-Seh-Behinderung bzw. einer Blindtaubheit treten bis zu 40 weitere körperliche Beeinträchtigungen in unterschiedlichster Ausprägung auf – beispielsweise Herzfehler sowie Fehlbildungen an Gesicht, Luft- und Speiseröhre sowie den Genitalien.

Die nun vorliegende überarbeitete und aktualisierte Neuauflage von »Das CHARGE-Syndrom« bündelt eine Vielzahl neuster, das Thema CHARGE betreffende Erkenntnisse aus medizinischer und internationaler Forschung, Pädagogik und Therapie. Zahlreiche Experten widmen sich in ihren Fachaufsätzen einzelnen medizinischen Aspekten des sehr komplexen Krankheitsbildes – und sie betonen dabei immer wieder den großen Stellenwert und die besondere Herausforderung des fachübergreifenden Zusammenspiels sämtlicher, an der Behandlung von CHARGE-Patienten beteiligten Mediziner.

Sehr hilfreich für viele Pädagogen und Therapeuten sowie insbesondere für viele Eltern von CHARGE-Kindern werden auch eine Reihe von Beiträgen sein, die sich mit Fragen der Kommunikation und Interaktion sowie mit speziellen Methodiken für die Bildung dieser Kinder befassen.

Hoch anzurechnen ist dem Buch zudem, dass es sich nicht auf einen rein wissenschaftlich-fachlichen Diskurs beschränkt, sondern dem Leser auch wichtige Einblicke in die noch junge, bundesdeutsche CHARGE-Selbsthilfe bietet sowie exemplarisch einzelne CHARGE-Kinder und deren Entwicklung vorstellt.

Das vorliegende Fachbuch, das bereits in seiner ersten Auflage viel Anerkennung erfuhr, ist ein Standardwerk von internationalem Rang, das lesen muss, wer sich mit dem CHARGE-Syndrom professionell befasst. Zudem kann dieses Buch Eltern und Betroffenen wertvolle Orientierung und Anregungen zur Entwicklung eigener Strategien für ein selbstbestimmtes Leben mit CHARGE liefern.

veröffentlicht in der HörgeschädigtenPädagogik 2/2011 Martin Schaarschmidt

 

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