von Nadja Högner
1. Auflage 2014, 560 Seiten, 31 Abb., 103 Tabellen, kartoniert
Beschreibung
ISBN 978-3-941146-43-3
Beschreibung
In einer erstmals durchgeführten empirischen Untersuchung zu Stress bei Personen mit Usher-Syndrom Typ II wird gezeigt, in welchen Lebensbereichen diese von einer kombinierten Hörsehschädigung betroffene Personengruppe besonders stressbelastet und auf Hilfen angewiesen ist.
Neben einem theoretischen Überblick über das Usher-Syndrom in medizinischer, psychosozialer und soziologischer Hinsicht werden aus den Untersuchungsergebnissen abgeleitete praktische Maßnahmen und Strategien zur Stressreduktion und -vermeidung beschrieben.
Darüber hinaus werden umfassende sozioökonomische Merkmale, medizinische Befunde und verfügbare rehabilitatorische Hilfen der 262 Befragten präsentiert.
Das Buch liefert neue Erkenntnisse und ein breites Spektrum an Informationen, die sowohl für Mediziner, Psychologen, (Rehabilitations-)Pädagogen, Soziologen etc. als auch für die betroffenen Personen und deren Angehörigen relevant sind.
Als erstes Buch über das Usher-Syndrom mit wissenschaftlicher Fragestellung ist es einzigartig und schließt eine Lücke auf dem Gebiet der Hörsehbehinderung/Taubblindheit.
Inhaltsverzeichnis
1 Konzeption und rehabilitationspädagogische Bedeutung der Arbeit
2 Theoretische Grundlagen der Studie
2.1 Stresstheoretische Grundlagen
2.1.1 Das transaktionale Stresskonzept
2.1.2 Chronischer Stress
2.1.3 Physiologische und psychische Stressreaktionen und -folgen
2.1.4 Messung und Erfassung von Stress
2.2 Wissenschaftstheoretische Vorüberlegungen zum Usher-Syndrom
2.2.1 Einordnung des Usher-Syndroms unter den Begriff der Mehrfachbehinderung
2.2.2 Metatheoretische Überlegungen zum Grundverständnis der Theoriebildung bei Mehrfachbehinderung
2.3 Entwicklung eines Konstrukts zum rehabilitationspädagogischen Verständnis der Mehrfachbehinderung Usher-Syndrom
2.3.1 Das Grundkonzept der ICF
2.3.2 Das Konstrukt der Kompensation von Sehschädigungsfolgen nach Nater
2.3.3 Synthese des ICF-Konzepts und Naters Konstrukt zu einem eigenen Konstrukt
2.4 Darstellung der Mehrfachbehinderung Usher-Syndrom anhand des entwickelten Konstrukts
2.4.1 Schädigungsebene
2.4.1.1 Ätiologischer Aspekt
2.4.1.2 Struktureller und funktioneller Aspekt
2.4.1.2.1 Strukturschädigung und Funktionsstörung des Ohres
2.4.1.2.2 Strukturschädigung und Funktionsstörung des Auges
2.4.2 Ebene der Beeinträchtigungen der Aktivitäten und Partizipation
2.4.2.1 Modifikation des ICF-Konzepts von Domänen der Aktivitäten und Partizipation
2.4.2.2 Postulierung externer Stressoren bei Personen mit USH2 in den modifizierten ICF-Domänen
2.4.2.2.1 Kommunikation
2.4.2.2.2 Orientierung und Mobilität
2.4.2.2.3 Lebenspraktische Fertigkeiten
2.4.2.2.4 Interpersonelle Interaktionen und Beziehungen
2.4.2.2.5 Erholung und Freizeit
2.4.2.2.6 Arbeit und Beschäftigung
2.4.2.3 Negative Emotionen bei Personen mit Usher-Syndrom
2.5 Gegenwärtiger Forschungsstand zu Stress bei Personen mit Usher-Syndrom
3 Empirische Studie
3.1 Fragestellungen der Untersuchung
3.2 Methodik
3.2.1 Instrumentarium
3.2.1.1 Allgemeiner Fragebogen
3.2.1.2 Entwicklung und Aufbau des Stressfragebogens
3.2.1.3 Trierer Inventar zum chronischen Stress
3.2.2 Rekrutierung der Stichprobe und Durchführung der Befragung
3.3 Ergebnisse und Interpretation
3.3.1 Ergebnisse des Allgemeinen Fragebogens
3.3.1.1 Soziodemografische und sozioökonomische Merkmale der Stichprobe
3.3.1.2 Medizinische Angaben
3.3.1.3 Angaben zu rehabilitatorischen Hilfen
3.3.2 Ergebnisse des Stressfragebogens
3.3.2.1 Fehleranalyse der Daten und Interpretation von Missing Values
3.3.2.2 Itemanalyse
3.3.2.3 Faktorenanalyse
3.3.2.3.1 Eignungsprüfung der Items zur Bewertung der Durchführbarkeit einer Faktorenanalyse
3.3.2.3.2 Faktorenanalyse mit sechs Faktoren entsprechend dem theoretischen Konstrukt
3.3.2.3.3 Faktorenanalyse mit fünf Faktoren entsprechend dem theoretischen Konstrukt (ohne Subtest »Arbeit und Beschäftigung«) und schrittweise Eliminierung unbrauchbarer Items in den Faktoren
3.3.2.3.4 Faktorenanalyse nach den Extraktionskriterien »Eigenwert > 1« und »Scree-Test« (ohne Subtest »Arbeit und Beschäftigung«)
3.3.2.4 Überprüfung der Hypothesen zum Stressfragebogen
3.3.2.4.1 Überprüfung der Abhängigkeit der Items der Häufigkeits- und Intensitätsskala (Hypothese 1)
3.3.2.4.2 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Items der Häufigkeits- und Intensitätsskala (Hypothese 2)
3.3.2.4.3 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelwerten der Häufigkeits- und Intensitätsskala (Hypothese 3)
3.3.2.4.4 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelwerten innerhalb der Häufigkeits- und Intensitätsskala (Hypothese 4)
3.3.2.4.5 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelwerten der Häufigkeits- und Intensitätsskala jeweils bei jüngeren Personen, Personen mittleren Alters und älteren Personen (Hypothese 5)
3.3.2.4.6 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelwerten jüngerer Personen, Personen mittleren Alters und älterer Personen jeweils innerhalb der Häufigkeits- und Intensitätsskala (Hypothese 6)
3.3.2.4.7 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelwerten der Häufigkeits- und Intensitätsskala jeweils bei Frauen und Männern (Hypothese 7)
3.3.2.4.8 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelwerten bei Frauen und Männern jeweils innerhalb der Häufigkeits- und Intensitätsskala (Hypothese 8)
3.3.2.4.9 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelwerten der Häufigkeits- und Intensitätsskala jeweils bei Perso nen mit und ohne Partner (Hypothese 9)
3.3.2.4.10 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelerten bei Personen mit und ohne Partner jeweils innerhalb der Häufigkeits- und Intensitätsskala (Hypothese 10)
3.3.2.4.11 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelwerten der Häufigkeits- und Intensitätsskala jeweils bei erwerbs- und nichterwerbstätigen Personen (Hypothese 11)
3.3.2.4.12 Überprüfung der Unterschiede zwischen den Faktorenmittelwerten erwerbs- und nichterwerbstätiger Personen jeweils innerhalb der Häufigkeits- und Intensitätsskala (Hypothese 12)
3.3.3 Ergebnisse des Trierer Inventars zum chronischen Stress (TICS)
3.3.3.1 Itemanalyse
3.3.3.2 Skaleninterkorrelationen für die TICS- und die Usher-Stichprobe
3.3.3.3 Überprüfung der Hypothesen zum TICS
3.3.3.3.1 Überprüfung der Unterschiede zwischen den TICS-Skalenmittelwerten der TICS- und der Usher-Stichprobe (Hypothese 13)
3.3.3.3.2 Überprüfung der Unterschiede zwischen den TICS-Skalenmittelwerten der Usher-Stichprobe (Hypothese 14)
3.3.3.3.3 Überprüfung der Unterschiede zwischen den TICS-Skalenmittelwerten jüngerer Personen, Personen mittleren Alters und älterer Personen (Hypothese 15)
3.3.3.3.4 Überprüfung der Unterschiede zwischen den TICS-Skalenmittelwerten bei Frauen und Männern (Hypothese 16)
3.3.3.3.5 Überprüfung der Unterschiede zwischen den TICS-Skalenmittelwerten bei Personen mit und ohne Partner (Hypothese 17)
3.3.3.3.6 Überprüfung der Unterschiede zwischen den TICS-Skalenmittelwerten erwerbs- und nichterwerbstätiger Personen (Hypothese 18)
3.3.4 Zusammenfassung der Ergebnisse
3.3.5 Methodenkritische Anmerkungen und Ausblick auf weitere Forschung
4 Diskussion rehabilitationspädagogischer Maßnahmen
4.1 Coping
4.1.1 Hauptfunktionen von Coping und Bewältigungsformen nach Lazarus
4.1.2 Modifikation des Copingkonzepts von Lazarus
4.2 Maßnahmen zur Stressvermeidung und -bewältigung bei Personen mit USH2
4.2.1 Externale Copingdimension: unmittelbar überwiegend stressorenbezogene Bewältigung
4.2.1.1 Allgemein-übergreifende Aspekte
4.2.1.1.1 Grundlagen der sensorischen Kompensation
4.2.1.1.2 Ressourcenstärkung
4.2.1.1.3 Informationssuche
4.2.1.2 Bewältigungsstrategien in den sechs Faktoren des Stressfragebogens
4.2.1.2.1 Auditive Kommunikation
4.2.1.2.2 Orientierung in der Dunkelheit und Lokomotion zu Fuß (Mobilität)
4.2.1.2.3 Visuelle Selbstständigkeit in Lebenspraktischen Fertigkeiten
4.2.1.2.4 Soziale Interaktionen mit anderen
4.2.1.2.5 Soziale Teilhabe in der Freizeit
4.2.1.2.6 Beruf
4.2.2 Internale Copingdimension: mittelbar überwiegend emotionsregulierende Bewältigung
4.2.2.1 Kognitive Interventionen
4.2.2.2 Emotionsbezogene Ansätze
5 Zusammenfassung
6 Literaturverzeichnis
7 Anhang
7.1 Allgemeine Informationen
7.1.1 Studienaufruf (Beispiel)
7.1.2 Information zur Studie
7.1.3 Fragebogenanleitung
7.1.4 Hinweise zum Ausfüllen und Speichern der Fragebogendatei .
7.2 Fragebogen
7.2.1 Allgemeiner Fragebogen (AFB)
7.2.2 Stressfragebogen (SFB)
7.2.3 Trierer Inventar zum chronischen Stress (TICS)
7.3 Histogramme
7.3.1 Histogramme zum SFB
7.3.2 Histogramme zum TICS
7.4 Kreuztabellen zum SFB
7.5 Diagramme
7.5.1 Diagramme zum SFB
7.5.2 Diagramme zum TICS
Die Autorin
Zusammenfassung
Das Hauptziel der Dissertation war die Erstellung und Evaluation eines Fragebogens (SFB) zur Erfassung der Stresshäufigkeit und -intensität durch externe Stressoren bei Personen mit Usher-Syndrom Typ II (USH2) auf der theoretischen Grundlage des transaktionalen Stresskonzepts von Lazarus. Das Usher-Syndrom ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung mit einer angeborenen Hör- und progredienten Sehschädigung. Die damit einhergehenden Beeinträchtigungen sind als Stressoren, d. h. als Risikofaktoren für Stress zu bewerten.
Zur Fragebogenkonstruktion wurden die Domänen der Aktivitäten und Partizipation der ICF der WHO herangezogen und modifiziert. Für die Postulierung externer Stressoren wurden die Domänen »Kommunikation«, »Orientierung und Mobilität«, »Lebenspraktische Fertigkeiten«, »Interpersonelle Interaktionen und Beziehungen«, »Erholung und Freizeit« sowie »Arbeit und Beschäftigung« festgelegt.
Der Fragebogen wurde an einer Ad-hoc-Stichprobe von 262 USH2-Betroffenen mittels Item- und Faktorenanalyse evaluiert. Dabei spiegelte sich die a priori postulierte Struktur in fünf Faktoren (nach Ausschluss der Items der Domäne »Arbeit und Beschäftigung« aufgrund geringer Erwerbstätigkeit der Befragten) gut wider. Eine Überprüfung der Unterschiede zwischen der Stresshäufigkeit und -intensität auf Item- und Faktorenebene zeigte, dass jeweils unterschiedliche Aspekte erfasst wurden, was dafür spricht, im klinischen Bereich neben der Stresshäufigkeit (gemäß »Trierer Inventar zum chronischen Stress – TICS«) auch die Stressintensität bzw. -belastung (i. S. der kognitiven Bewertung nach Lazarus) zu erheben. Neben dem SFB wurde zum Vergleich mit der Normalbevölkerung das TICS eingesetzt. Die Untersuchung ergab, dass USH2-Betroffene häufiger Stress in den TICS-Skalen erleben, die einen Mangel an sozial-emotionaler Bedürfnisbefriedigung kennzeichnen (»Chronische Besorgnis«, »Soziale Isolation«, »Überforderung bei der Arbeit« und »Soziale Spannungen«). Weniger Stress besteht in solchen Skalen, die hohe Anforderungen beinhalten (»Arbeitsüberlastung«, »Soziale Überlastung« und »Erfolgsdruck«).
Bei der Überprüfung der Unterschiede zwischen den einzelnen Faktoren- und TICS-Skalenmittelwerten zeigte sich der größte Stress im SFB (hinsichtlich Häufigkeit und Intensität) im Faktor »Orientierung und Mobilität« und im TICS (hinsichtlich Häufigkeit) in den Skalen »Chronische Besorgnis« und »Soziale Isolation«; dabei handelt es sich jeweils um die zentralen Problemfelder der befragten USH2-Betroffenen. Sowohl im SFB als auch im TICS erwiesen sich die Stresshäufigkeit sowie die Stressbelastung im SFB abhängig von Personenvariablen (Alter, Geschlecht, Partner und Erwerbstätigkeit).
Die Ergebnisse zeigen, dass internale und externale Ressourcen und Copingstrategien für taubblinde und hörsehbehinderte Personen gestärkt und systematische Programme zur Stressbewältigung entwickelt werden müssen, um ein erfolgreiches problem- und emotionsbezogenes Coping zu gewährleisten.
Abstract
The main goal of this study was the development and evaluation of a questionnaire (SFB) to assess frequency and intensity of stress by external stressors in people with Usher syndrome type II (USH2). This empirical investigation was based on the theoretical foundation of the transactional stress concept by Lazarus. Usher syndrome is a rare genetically based illness with congenital hearing and progressive visual impairment. The consequences of these impairments are considered stressors, or risk factors for stress.
The construction of the questionnaire is based on the domains of the component »Activities and Participation« of the WHO’s ICF concept, which have been modified. These modifications lead to the domains »Communication«, »Orientation and Mobility«, »Activities of Daily Living«, »Interpersonal Interactions and Relationships«, »Recreation and Leisure« and »Work and Employment«, which were used to postulate external stress factors. The questionnaire was administered to 262 adults with USH2 and evaluated through item and factor analyses. The a priori postulated structure was well reflected in five factors (after exclusion of the items belonging to the domain »Work and Employment« since most adults were unemployed).
An investigation into the differences between stress frequency and intensity on the item and factor level showed, that different aspects of stress were captured, which supports the notion that on the clinical level, additionally to frequency of stress (in accordance with the »Trierer Inventory of Chronic Stress – TICS«) the intensity (in the sense of Lazarus) should be measured as well.
In addition to the SFB, TICS was administered to compare with the main population. The investigation concluded that people with USH2 experience stress more often in the TICS scales, which indicate a lack of social-emotional need fulfillment (»Chronic Worry«, »Social Isolation«, »Being Overwhelmed with Work« and »Social Tensions«). Less stress was experienced in scales which include high expectations (»Work Overload«, »Social Overload« and »Success Pressure«).
As a result of the examination of differences between the single factors’ and the TICS scales’ mean values, it turned out that the biggest stress in SFB (related to frequency and intensity) was seen in the factor »Orientation and Mobility« and in TICS (with regard to frequency) in the scales »Chronic Worry« and »Social Isolation «; these obviously are the central problem areas of the participants of the study. In the SFB as well as in TICS stress frequency and stress burden were dependent on person specific variables (age, gender, partner and work).
The results show that internal and external resources and coping strategies for deafblind persons have to be strengthened and systematic programs for coping with stress have to be established to provide a successful problem- and emotionfocused coping.
Autorin
Nadja Högner, Jahrgang 1981, schloss nach einer medizinischen Ausbildung und anschließender beruflicher Tätigkeit im Jahr 2007 ihr 2004 begonnenes Bachelor- und im Jahr 2009 ihr Masterstudium der Blinden- und Gehörlosenpädagogik mit dem Zweitfach Deutsch am Institut für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin ab. Sie erhielt während des Studiums ein Leistungsstipendium und wurde 2007 für ihre Bachelorarbeit mit dem Humboldt-Preis geehrt. Seit 2009 arbeitet sie als wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Abteilung Blinden- und Sehbehindertenpädagogik am Institut für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin. Die vorliegende Dissertation reichte sie im Januar 2013 ein. Forschungsschwerpunkte und ‑vorhaben liegen neben dem Usher-Syndrom in den Bereichen Lese- und Sehstörungen, Inklusion, schulische und außerschulische Rehabilitation und Neue Medien in der Blinden- und Sehbehindertenpädagogik. Sie hielt zahlreiche Vorträge und Präsentationen auf nationalen und internationalen Fachtagungen, Konferenzen und Symposien und veröffentlichte mehrere Publikationen auch zu anderen Themen im Bereich blind/sehbehindert. Sie ist als stellvertretende Vorsitzende beim Selbsthilfeverein „Leben mit Usher-Syndrom e. V.“ und beim Usher-Network des DBI (Deafblind International) tätig. Weiterhin ist sie im Vorstand der Marie-Louise Geissler-Stiftung zur Erforschung neuer Behandlungsmethoden in der Augenheilkunde aktiv.
