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Andrea Wanka u. Claudia Junghans
2014, 224 Seiten, 136 Abb., mit CD, kartoniert
Beschreibung
ISBN 978-3-941146-46-4
Beilage: CD mit Film 'Wir haben CHARGE, na und?'
Beschreibung
Sowohl der Übergang vom Kind zum Jugendlichen als auch der Übergang vom Jugendlichen zum Erwachsenen bereitet vielen Familien bereits ohne eine zusätzliche Herausforderung – wie es zum Beispiel das CHARGE-Syndrom ist – zugleich große Schwierigkeiten und vielfältige Freuden.
Im vorliegenden Handbuch wird auf eine Auswahl verschiedener beim CHARGE-Syndrom hinzukommender relevanter Themen innerhalb dieser Lebensphasen eingegangen. Es werden unterschiedliche Perspektiven eingenommen: Die Betroffenen selbst kommen zu Wort, aber auch ihre Familie, Freunde und Kollegen sowie Fachkräfte unterschiedlicher Disziplinen. Einen besonderen Stellenwert nimmt das Selbstständigwerden der jungen Erwachsenen mit dem CHARGE-Syndrom ein.
Das Buch »Jugendliche und Erwachsene mit CHARGE-Syndrom« versteht sich als ein mehrperspektivisches, interdisziplinäres Buch, das eine spezifische Lebensphase – die Phase des Erwachsenwerdens innerhalb einer spezifischen Gruppe, Menschen mit CHARGE-Syndrom – aus vielen verschiedenen Richtungen ins Blickfeld nimmt und auf diese Weise Interesse weckt, neue Impulse gibt, Antworten bereitstellt und aktuelle Fragen aufwirft.
»Jugendliche und Erwachsene mit CHARGE-Syndrom« wendet sich insbesondere an Familien mit betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Es richtet sich selbstverständlich an die Betroffenen selbst und an die Fachkräfte, die mit ihnen zusammenarbeiten. Seien es Lehrer, Erzieher, Heilerziehungspfleger, Krankenpfleger oder aber Ärzte und Therapeuten usw. Der erweiterte Familien- und der Freundeskreis sind Menschen, für die dieses Herausgeberwerk darüber hinaus von Interesse sein könnte.
Inhaltsverzeichnis
Einleitende Worte und Danksagung
Vorwort
Kapitel 1: So war es für mich mit CHARGE erwachsen zu werden
Geschichte über mich! Ein vom CHARGE-Syndrom betroffener junger Mann berichtet (Florian Drewes)
Wie das alles so kam. Ein vom CHARGE-Syndrom betroffener junger Mann berichtet (Christian Pawlak)
Meine Sicht auf die Welt. Eine vom CHARGE-Syndrom betroffene junge Frau berichtet (Bianca & Kathleen Magnus)
Kapitel 2: Wie Familie, Freunde und Kollegen das Erwachsenwerden mit CHARGE erleben
Unser CHARGE-Kind auf dem Weg in die Selbständigkeit. Eine Mutter berichtet (Andrea Unser)
Florians Weg durch die Welt und in den Beruf. Eine Mutter berichtet (Ulla Füßer)
Aus kleinen Wundertüten werden Große (Nicole Seidel-Kamps, Kenneth Kamal-Seidel)
So sehe ich meine Schwester. Ein Bruder berichtet (Nico Magnus)
Das war doch alles ganz normal. Geschwister berichten (Tim und Maren Drewes)
Mein Enkel, die Wundertüte. Eine Oma berichtet (Käthe Neubacher)
Christian und ich. Eine Freundin berichtet (Miriam Decker)
Christian hat CHARGE. Christian hat CHARGE? Eine Freundin berichtet (Verena Schlegel)
Arbeiten mit einem vom CHARGE-Syndrom betroffenen Kollegen. Ein Arbeitskollege berichtet (Charly Pöpperl)
Arbeiten mit Florian. Eine Küchenleiterin berichtet (Marian Labus)
Kapitel 3: Was Fachkräfte zum Erwachsenwerden mit CHARGE ergänzen
Ich male meine Welt! Künstlerischer Ausdruck eines Mädchens mit CHARGE-Syndrom mittels Piktogrammen (Andrea Wanka)
Wer ich bin und wo ich hingehöre. Grundlegende Fragen der Identitätsarbeit junger Menschen – auch für Kinder und Jugendliche mit CHARGE-Syndrom! (Manfred Hintermair)
Was die Hormone so alles mit mir machen. Wachstum und Pubertät (Helmuth-Günther Dörr)
CHARGE und Sexualität. Ein Elternratgeber (Kassee Stratton)
Wieso, weshalb, warum? Verhaltensweisen beim CHARGE-Syndrom verstehen lernen (Timothy Hartshorne)
Mit Betroffenen über CHARGE sprechen (David Brown, Gail Deuce)
Kapitel 4: Das Selbstständigwerden mit CHARGE
Ein zu Hause schaffen! Wohn- und Lebenskonzepte für erwachsene Menschen mit CHARGE-Syndrom (Andrea Wanka)
Selbstständigkeit im Alltag: Von LPF und O&M (Regina Berg)
Freizeit - einsame Zeit? Eine Taubblindenassistentin berichtet (Almuth Kolb)
Outdoor- und Abenteueraktivitäten mit Menschen mit dem CHARGE Syndrom (Joe Gibson)
Der Weg zur gesetzlichen Betreuung für unsere Wundertüte (Nicki Seidel-Kamps, Kenneth Kamal-Seidel)
Beratung als ein Baustein auf dem Weg zur Selbständigkeit. Loslösungsprozesse fachlich begleiten (Wolfgang Hug)
Wir wachsen mit unseren Aufgaben. Die Jugendarbeit des Vereins CHARGE Syndrom e.V. (Claudia Junghans)
Kreativecke: Betroffene und Angehörige äußern Zukunftswünsche in Wort und Bild
Die Autoren
CD mit Film „Wir haben CHARGE, na und!“
